Patientenorganisation Lungenemphysem COPD Deutschland
Chronisch obstruktive Lungenerkrankungen: wie COPD und Lungenemphysem sind global auf dem Vormarsch. Allein in Deutschland waren laut WHO bereits im Jahr 2007 rund 6,8 Millionen an COPD erkrankt und die Zahl der Erkrankten die unter Atemnot (Dyspnoe) leiden, steigt beängstigend von Tag zu Tag weiter an. In Österreich sind ca. 1 Million und in der Schweiz mehr als 350.000 Menschen an COPD erkrankt, weltweit sollen es 210 Millionen sein. Man spricht bereits heute von einer der „am meisten unterschätzten Volkskrankheiten“. Ungefähr 8000 der in Deutschland betroffenen Patienten mit einem Lungenemphysem weisen einen angeborenen Alpha-1-Antitrypsinmangel auf. Laut den Bekanntmachungen der WHO ist die COPD derzeit noch vierthäufigste Todesursache weltweit. Für das Jahr 2030 wird erwartet, dass die Erkrankung die dritthäufigste medizinische Todesursache sein wird, gleich hinter Schlaganfall und Herzerkrankungen.
Symptome: des Lungenemphysems und der COPD, die oftmals auch als Raucherlunge bezeichnet werden, sind zu Beginn vermehrter Auswurf und Husten, später dann Atemnot anfänglich nur bei Belastung im fortgeschrittenen Stadium bereits im Ruhezustand. Im weiteren Verlauf stellen sich dann zunehmend Einschränkungen der Mobilität und der damit einhergehende Muskelverlust sowie weitere begleitende Erkrankungen ein. Das alles führt in vielen Fällen zum Abbau und Verlust der sozialen Strukturen und nicht selten zu Gemütsstörungen im schlimmsten Fall auch zu Depressionen. Die Auswirkungen der Erkrankungen auf die Psyche und die Lebensqualität sind bekannt und werden zunehmend thematisiert und untersucht.
Mögliche Ursachen: Hauptursache für das Lungenemphysem und die COPD, beides irreversible, also nicht rückführbare Erkrankungen ist in 80 bis 90 Prozent das Rauchen. Grund genug hier zur Aufklärung beizutragen und erfolgreiche Wege rauchfrei zu werden aufzuzeigen. Darüber hinaus gibt es weitere jedoch deutlich seltener auftretende Ursachen, wie der oben genannte Gendefekt, Feinstaubbelastungen am Arbeitsplatz, das Einatmen von Giftstoffen und einige weitere Gründe.
Diagnostik: Heutzutage steht den Lungenfachärzten (Pneumologen) und den Lungenfachkliniken eine große Anzahl unterschiedlichster
Untersuchungsmethoden zur Diagnostik von Lungenerkrankungen aber auch zur genaueren Abgrenzung z.B. von Asthma, COPD und Lungenemphysem zur Verfügung.
Überlappungssyndrome: Nicht immer ist eine eindeutige Unterscheidung (Differenzierung) von Asthma bronchiale und COPD möglich. Für diese Mischform wurde von Experten der GINA- und der GOLD-Initiative 2014 erstmals der Begriff Asthma-COPD-Overlap-Syndrom (kurz ACOS) geprägt. Als unabdingbare Voraussetzung für ein ACOS wird das Vorliegen einer dauerhaften Atemwegsverengung (irreversible Obstruktion) gefordert. Damit kommt ein ACOS nicht infrage, wenn die Verengung durch Einsatz von Bronchien erweiternden Medikamenten komplett umkehrbar (reversibel) ist.
Therapien: Zu einer erfolgreichen Behandlung gehören neben der gewissenhaft durchgeführten medikamentösen Therapie auch die korrekte Durchführung der Langzeit-Sauerstofftherapie und der Nicht-invasiven Beatmung, der Lungensport und die Atemphysiotherapie, die reflektorische Atemtherapie (RAT), regelmäßige medizinische Rehabilitationsmaßnahmen sowie eine ausgewogene Ernährung, die auf die individuellen Belange des jeweiligen Patienten abgestimmt ist. Bei einer Gruppe von Patienten dienen auch regelmäßig durchgeführte Inhalationen der Verbesserung der Symptome. Weiter- und Neuentwicklungen von Medikamenten werden in der Zukunft dazu beitragen, die Symptome der Erkrankungen noch besser behandeln zu können.
Häufige Fragen: Oftmals erreichen uns E-Mails mit nachfolgenden oder ähnlichen Anfragen: Ich habe die Diagnose Lungenemphysem COPD erhalten. Was ist ein Emphysem? Was bedeutet diese Diagnose für mich? Wie ändert sich meine Lebenserwartung bei diesen Erkrankungen? Ich habe eine Langzeit-Sauerstofftherapie verordnet bekommen, wie gehe ich damit um und kann ich mit einer Langzeit-Sauerstofftherapie verreisen? Ich bin total verzweifelt und weiß nicht, wie es jetzt weitergehen soll. Wie kann man mit der Erkrankung weiterleben?
Unsere Aufgabe und Zielsetzung: Über unsere Medien möchten wir Betroffenen, Angehörigen und anderen Interessierten die Möglichkeit bieten, den persönlichen Kenntnisstand über die Atemwegserkrankungen COPD, Lungenemphysem, Lungenfibrose, Alpha-1-Antitrypsinmangel, ACOS, Bronchiektasen, die Therapieoptionen Langzeit-Sauerstofftherapie und die Nicht-invasive Beatmung sowie die heutzutage zur Verfügung stehenden Untersuchungsmethoden und aktuellen und zukünftigen medikamentösen Therapiemöglichkeiten beispielsweise mit Cortison und Antibiotika zu verbessern. Zudem bieten wir allen Betroffenen und deren Angehörigen einen direkten Erfahrungsaustausch, beispielweise über möglicherweise einzusetzende chirurgische Optionen wie die Verfahren zur klassischen oder bronchoskopischen Lungenvolumenreduktion (LVR), die Lungentransplantation (LTX) und die Bullektomie. Darüber hinaus werden fortlaufend Neuigkeiten aus der medizinischen Forschung und anderen Bereichen veröffentlicht. Ein weiteres unserer Anliegen ist es, die Betroffenen auf die Notwendigkeit einer uneingeschränkten Patienten Compliance hinzuweisen gerade auch in Bezug auf ansonsten drohende, wiederholte akute Verschlimmerungen auch Exazerbationen genannt.
Umfassende Kenntnisse über die eigene Erkrankung sind ebenso wichtig wie die Akzeptanz derselben. Leben mit der Erkrankung ist ein anzustrebendes Ziel, wem das gelingt, der wird trotz der Schwere der chronischen Erkrankung ein positives Leben führen können.
Jens Lingemann 