Welche Themen sollten bei der Erforschung der seltenen Erkrankung Alpha-1-Antirypsinmangel (AATM) besondere Priorität haben? Eine Frage, der die europäische Alpha-1 Forschungskollaboration EARCO durch Befragung von Patienten und Patientinnen und medizinischem Fachpersonal nachgegangen ist. Eine Zusammenfassung der Umfrage-Ergebnisse wurde jetzt veröffentlicht.
Seltene Erkrankungen wie Alpha-1-Antitrypsinmangel haben es nicht leicht, wenn es um die Forschung geht. Die geringe Zahl der Patientinnen und Patienten erschwert große Studien, und es gibt nur begrenzte Mittel für die Erforschung. Um das Wissen über die Krankheitsbilder zu erweitern und die Versorgung der betroffenen Menschen zu verbessern ist es daher umso wichtiger, weltweit zusammenzuarbeiten und gezielt ausgewählte Forschungsthemen in den Blick zu nehmen.
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