Der Alpha-1-Antitrpysin-Mangel ist eine seltene Erkrankung – dennoch sind Betroffene damit nicht allein: In Deutschland leben etwa 20.000 Menschen mit einem schweren Mangel. Die Medizinische Hochschule Hannover bietet im August in Kooperation mit dem Forschungsnetzwerk BREATH (Biomedical Research in Endstage And Obstructive Lung Disease Hannover)/DZL, dem Lungeninformationsdienst und dem Alpha1 Deutschland e.V. ein kostenloses Patientenseminar an.

Am Samstag, den 24. August 2024, von 10.00 bis 14.00 Uhr berichten ausgewiesene Fachleute zum aktuellen Wissensstand zum Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM), Begleiterkrankungen wie Bronchiektasen, der Behandlung und der Vorbeugung von Krankheitsverschlechterungen.

Die psychische Belastung, an einer chronischen Erkrankung zu leiden, ist groß. Bei Mukoviszidose liegt außerdem eine hohe Therapielast vor, die eine gute Therapietreue voraussetzt. Da die Behandlung psychischer Symptome bei Menschen mit Mukoviszidose sowohl in der Forschung als auch in der Klinik lange nicht im Fokus stand, werden Betroffene mit Ängsten, Depressionen o.a. psychopathologischen Problemen diesbezüglich häufig nur unzureichend therapiert.

Da vielerorts lange Wartezeiten für Psychotherapien die Regel sind, sind niedrigschwellige und schnell verfügbare Zusatzangebote essenziell.

Hier setzt das Selbsthilfebuch „MukoHelp: Therapie für die Seele“ an. Das Buch soll Betroffenen eine Hilfestellung geben, anhand von sechs Modulen mit Übungen und Arbeitsaufgaben ihre seelische Verfassung selbst zu reflektieren und Strategien zu erlernen, mit Mukoviszidose-spezifischen depressiven Symptomen und Ängsten umzugehen.

Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. Um die vielfältigen Aufgaben und Ziele zu verwirklichen, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.

Ein einfacher Stuhltest könnte bald anzeigen, ob eine Immuntherapie bei Lungenkrebs wirkt. Grundlage ist der Nachweis bestimmter Darmbakterien, die das Immunsystem unterstützen. Das Testergebnis könnte zukünftig die Therapieentscheidung erleichtern.

Ein Forschungsteam untersuchte 245 Proband:innen mit nicht-kleinzelligem Lungenkrebs, um herauszufinden, welche Darmbakterien mit dem Erfolg einer Immuntherapie verbunden sind. Sie identifizierten

•     37 Bakterienarten, die die Immunantwort schwächen, und
•     45 Arten, die die Wirksamkeit der Therapie verbessern.
  
  Diese Ergebnisse wurden in einer zweiten Gruppe von 254 Patient:innen bestätigt.